【成人语后聋】人工耳蜗康复记录+一些心灵鸡汤

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时间:2017-04-07 16:05 浏览:
来源:岛中的风
 大家好我是一名成人语后聋患者,于今年11月7号做了人工耳蜗手术,最近刚刚开机。

 

自从被告知需要做人工耳蜗的时候就开始关注人工耳蜗,看了许多朋友分享的康复记录和经验,还是有非常多的收获的,所以我也在这里记录一下我的康复过程,希望能给有需要的朋友一点帮助。

 

首先我要说明一下,每个人的康复过程和康复效果是不一样的,毕竟术前的耳聋情况都各有各的差异,像听损程度,语言识辨率,言语能力,致病原因等都会在你康复的过程中产生不同的影响,所以我也只能为大家提供一点小小的经验,和我的情况比较像的朋友可以参考一下。

 

先介绍一下我的基本情况,我今年21周岁,07年之前听力一直正常,双侧神经性耳聋+单侧左耳突聋。

 

07年夏天自觉听力下降,遂去市医院检查,结果是右耳全聋,左耳听力下降。当时左耳是在3.40分贝左右,右耳100分贝左右。其实我很疑惑,因为这次发现听力变差主要是因为左耳下降了,至于右耳什么时候全聋的到现在还是个谜。因为在我的记忆里,小学时玩传话游戏是毫无压力的,而且也能够听声定位,但后来使用右耳接电话发现听不到声音,也许我是心太粗了,当时没有意识到是自己听不到,还以为是电话对面的人不说话...在加上我在和家人交流时并没有明显的异常,所以到了左耳也下降的时候才发现不对劲...

 

话转回来...经过一段时间的治疗,并没有明显好转,左耳反而下降到4.50分贝的样子,医生就建议佩戴助听器,所以我从08年开始左耳就一直佩戴助听器,此期间听力无明显变化。到了今年8月份左右,觉得左耳有点闷,听声音也有变音的感觉,并且在三天内听力明显下降,就诊得知是突发性耳聋,治疗无果,只能做人工耳蜗手术。

 

至于耳聋的原因,医生也并没有得出明确的结论,可能是由于脑供血不足引起的。因为在各项检查中都没有发现问题,前庭没问题、不眩晕、耳内结构正常也无病变,做了基因检查也完全没问题。就是说除了我确实听力有问题之外,其他可能致聋的指标和正常人是完全一样的。但是...管它呢,反正已经听不到了...

 

再啰嗦一下我戴助听器期间的情况,就我个人感受来说,助听器+看口型,补偿效果还是挺好的,日常交流基本上能满足要求,不是太需要对方重复说过的话,和一些比较熟悉的人可以无障碍沟通,和陌生人交流的话能听清楚百分之八十左右,但对于说话声音细小或者瓮声瓮气的人就很有压力了。上学方面,由于我座位一直都比较靠前,所以在听课、面对老师提问时基本无压力。打电话的话,音质好一点的手机沟通没有太大问题,但有杂音或和声音较小的陌生人通话时就特别费力,一句话只能听清楚一部分,就跟听英语听力的感觉一样,就是那种(今天我们@$%¥天气%~!&@愉快吧啦吧啦....)的感觉。

当然那些远距离喊话、开大会、悄悄话什么的就和我没啥关系了...

 

 

接下来开始说说人工耳蜗的问题:

我做的是澳大利亚的弯电极,在耳蜗品牌和型号选择方面,电子耳蜗的选择要根据实际情况来定,比如经济条件、患者自身条件等,比如在我住院期间,有一个小男孩由于耳道狭窄还是什么原因就只能做直电极(大概是这个样子)。

其他问题为了不对大家的选择造成影响,按下不表。

 

说说手术的事情:

今年11月3号住的院,在医生的安排下做了相关的术前检查,确定没有手术禁忌症。医生们根据听力评估的结果商讨决定给左耳做手术,因为左耳语言识辨率要明显高于右耳,而且这些年左耳一直佩戴助听器,听觉中枢的退化不会太严重,恢复起来会比右耳容易许多。

 

 

手术安排在11月7号,是当天的第三台。

在手术前一天要剃头发,由于我是短发且发量很多,居然可以完全盖住剃掉的那部分,一点都看不出...这就给了我这个爱臭美的女孩子非常巨大的安慰...因为其实我是不怎么担心手术的,据我所知现在人工耳蜗手术已经非常成熟,难度不大,所以我选择相信医生,我只是一直在纠结头发会长多快...会不会特别丑...

话说回来,到了7号那一天,我早早地就起床了,是饿醒的,因为术前的六个小时内不能吃任何东西,而且前一晚吃的也比较少。我的手术在11点,就一直等啊等啊,倒是一点都不紧张。终于,10点半左右麻醉科的医生来了,给我打了一针,不得不说那一针真!的!很!疼!然后我自己爬上了推车,医生就推着我往手术中心去...但是还得在等一会,讲真,自己躺在那里看着天花板真的挺无聊的...大约20分钟后,我就被推进了手术室,里面有点冷。爬上手术台之后,医助就开始忙活,然后让我吸入麻醉,五秒钟之后眼睛一花...然后什么都不知道了...

再醒来我已经在自己的病床上了,头被包的严严实实,有一点疼..非常幸运地是我不头晕也不呕吐,什么不良反应都没有...第二天拍了X片确认电极插入正确,一切状况良好,9号就出院回家了。

 

一个健康积极的心理就显得极其重要,这会影响我们的人生发展,你阳光,看什么都会觉得阳光,如果你抱怨,并让这种情绪占据了你的内心,那就没有办法去正视美好了,人生那么长,为这个纠结一辈子,是不是有点不值得?哭是一天,笑也是一天,笑永远比哭舒坦,那为什么不笑呢,不要自己折磨自己。

 

还有就是,如果能给孩子尽早做手术,就尽量争取早一点,像现在一出生听力就有问题的宝宝,如果能在听觉中枢发育成熟之前植入耳蜗,使听觉中枢能够得到及时的刺激,这样的话宝宝长大之后除了需要佩戴耳蜗之外,其他都是和正常孩子一样的,正常说话,正常接受教育。

 

如果错过了低龄儿童的最佳植入时期,就要在术后的康复训练上多下功夫了,在康复训练上付出的多一些,甚至是苦一些,效果就会相应的好一些。如果有可能,一定要尽力去教宝宝说话,哪怕是发音不是特别准,因为会说话的要比不会说的康复起来容易些,如果错过了语言的最佳学习周期,再去学说话就要付出很大的努力。

 

再就是像我这样的语后聋,一般都具有比较好的语言能力,失去听力的时间越短,效果就越好,康复的难度也会低一些,因为听觉中枢长时间得不到刺激是会退化的。同时还要注意保持语言能力,听不到了你可以说。我在完全听不到的这三个月里每天都会和我妈妈聊天,(我看着她的口型或者她写下来和我交流,然后我用语言回答),因为我担心听不到久了说话会走音,所以我就每天说每天说,自己和自己说,甚至唱歌,听不到没关系,我会在说的同时去回忆去想象以前听到的感觉是什么样子的。医生告诉我的是语后聋的患者如果能好好训练的话,最佳效果能够无限接近正常人,前提是一定要好好训练,每天大声读书给自己听,尝试着去和家人交流,听新闻等。总结起来的话就是无论哪种情况,听+说都是必须的、必要的康复过程。

 

更新~前边罗里吧嗦说了很多,现在要开始记录开机的康复历程了~

我是12.9号下午开的机,开机的过程不赘述,无非就是各种调试和测试,说一下

 

【开机之后的感受】:

首先听到的声音是调机时的类似于测听的声音,就是各种或大或小的“滴滴”“嘟嘟”声,没有太特别的感受。让我印象深刻的是调机的医生在调完第一个程序之后和我说的第一句话“听到声音就举手”,我竟然听出来了,虽然音质不是特别清晰,但是这个认知让我特别开心,我!居!然!听!出!来!了!老实说,我在开机之前是给自己做了心理建设的,我不期待能像其他人那样可以秒懂,唯一的想法就是无论听到的是什么,只要能听到声音就是希望。这种超出心理预期的情况,让我当时就乐得合不拢嘴了然后接下来的调试过程中,和医生的问答我都能根据听到的声音+口型完成,但多少也有点猜的成分在里面吧。

 

关于开机的感受如何,每个人都是不一样的,这和你的心理预期有关系,我们需要有一个合理的期望值。就像“秒懂”这种情况,其实是比较少的,不要太过于强求。可能像失去听力时间短或者听觉中枢退化不是很严重的人“秒懂”概率比较大,而一开机听到的是各种嗡嗡声、电子声的情况才是常态。大家应该可以看出我的心理预期是比较低的,结果实际情况超出了预期,所以才会让我觉得很高兴,如果说我开机只是听到了声音的话,这种情况应该会是不失望也不高兴的,因为我提前想到了这一点。康复是一个循序渐进的过程,主要靠自己努力训练,开机效果并不能决定一切,不管是否能秒懂,是否能听懂,都不要太过于强求,因为只要听到声音就是希望。建立一个合理的期望值,心理落差才不会太大。

 

【听到的声音是什么样子的】:

就我开机这两天半以来,听到的声音每天都是不一样的,感觉也不一样,总体来说就是【自然声+电子金属声(类似于上下课的打铃声和老式自行车的车铃声)】。开机后我自己说的第一句话是没有音调的,像个没有感情的小机器人,但是多说了几句之后,就有了那种抑扬顿挫的感觉,慢慢的找到了音调。【具体的我会在后面尽量详细描述的。】

 

【和戴助听器有区别吗】:

当然有区别,而且区别很大。

助听器听到的声音比较平面化,它只是在放大声音,而且补偿有限,和正常人的听力水平还是有明显的差距的。大致概括一下我个人戴助听器的情况:1.如果说话声或者是其他声音的音量足够大,我是可以完全听清楚并且听懂的,但是没有那种立体感,比较单一,2.比较细小的动静,要么听不见,要么听不清,3.在语境模式比较复杂的公共场合,助听器不能够很好的处理全部的声音,听感比较混乱,模糊,比如开大会、多人社交等等。简而言之就是我戴助听器期间最大的困扰是【听!不!清!】

 

佩戴人工耳蜗听到的声音是【自然声+电子金属声】。对于这一点我的理解是(或者个人猜测),以前能听到、听懂的声音听起来是自然声,戴助听器时听不到或听不清的细微、细致的声音由于无法对听觉中枢产生足够的刺激,导致听觉中枢有所退化,而戴上耳蜗之后又重新听到了这些声音,但由于听觉中枢很久没有处理过这些声音信息了,所以会分辨不出(也就是“听不懂”),从而形成电子金属声。

PS:现在使用的是第一个程序,调机的医生说在这个程序下听得可能会不太好,但这是必经之路,必须要努力去辨别不同的声音。

 

【能听音乐吗】:

答案是可以。待续~~~

 

 

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