陆锋:我和我的耳蜗(中国人工耳蜗植入第一人自述,为你还原20年前的

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时间:2016-12-01 15:42 浏览:

前言:

是什么?让一个21岁,年轻的阳光的生命,一个活生生的人,变得人不像人、鬼不像鬼...

20年前究竟发生了什么???

他站在这里,又在讲述怎样的心情...

 

我是一个病人

 

时间回到30年前,我大学毕业刚工作两年,那时候年轻人都有个梦想就是出国留学,我考过了托福,美国也有好几个大学发来了录取通知书,后来我也选择了一所大学,做足了所有出国准备,机票、签证…

 

年轻的时候我非常喜欢踢足球,就在出国前,我参加了一个业余比赛,把右腿的半月板踢伤了,为了不影响出国学习,便决定在国内做半月板摘除手术,当时手术是非常成功的。但手术之后,发生了伤口感染,医生就用了大量的新霉素来冲洗感染的伤口。

 

接下来,噩梦就开始了…

我因为用了大量的抗生素,发生了血液中毒,最后导致药物性神经性耳聋,双耳从正常一下子变成一点听力都没有。

我进医院的时候是70公斤,在一个星期之内急剧下降到45公斤。

进去的是人,出来的是人不像人、鬼不像鬼…

 

 

演讲原文ing...

 

10年,满怀希望出去,又满怀失望回来

 

在漫长的求医过程中,全家人都把手里的事情放下,陪我去求医治病。从中国最南边的广州、长沙、上海、南京、合肥,继而到济南、北京、到最北边的哈尔滨…全国十几个大城市我都走遍了,针灸、穴位注射、高压氧…

那个时候所听到的一切能够治疗神经性聋的,我都去尝试…我记得曾经在杭州花了大概有好几万块钱去做一个叫“穴位注射”的治疗,非常让人疼痛煎熬,每天十几针从头部直接打下去。我记得很清楚,就在那年的冬天,我和我父亲在杭州租了一个小房子,早上我起来后就坐在凳子上看金庸的小说,一口气看了两个小时,我突然发现我的父亲不在了,我就去把门打开,我看到我父亲就瘫痪在门外面。

 

 

原来是他一不小心忘了带钥匙出去了,穿着很单薄的衣服,他在外面从门缝里看到我,然后一直使劲敲门敲窗户,而我就坐那一动不动,没有反应,最后他没办法承受这个事,瘫倒在外面。

 

我当时没有什么感觉,我不能理解,但是我现在50岁了,我真的能够理解作为一个父亲当时的心情——看到一个风华正茂的儿子,突然之间变成了全聋,好像突然之间就远离了社会,远离了这个世界。

 

像耳聋病人自己,当然也承受了非常非常多地痛苦,但是他的家人,他的周围那些人是承受得会更多!

 

那个时候我通过关系,到德国、丹麦、香港去求医,但是都是满怀希望出去,回来都很失望,很失望…

 

 

1988年的冬天,也是接近1989年的元旦了。我在北京见到了当时被称之为“中国聋人之父”的邓元诚教授。他接待了我,并研究了我的病史,看到了我求诊的过程,他就在一张纸上写道:孩子,回去吧,不要再跑了,你这些无用的治疗对这种神经性耳聋都是无效的,你不要再花费精力,时间,还有金钱再去跑了,回去等科学的发展…

 

我无比失望的回到老家去过年,就这样昏昏沉沉到了1993年,从1985年到1993年,接近10年的时间,我都是在无声世界里度过的。

 

试,不管怎样

 

1993年,邓元诚老先生突然给我来了个电话,说澳大利亚有个专家小组,在中国寻找神经性耳聋病人。又要会说英语,又要是语后聋的成人做一个实验,说他们发明了一种人工耳蜗的东西,这个东西是在英语状态当中开发的,他们不知道这个东西装在讲汉语的人身上是什么样子。邓元诚老先生一下子就想到我,问我参加不参加这个实验。我爸妈接到电话什么也不敢说,因为有太多这种消息过来,每次出去求医,每次都是失望。但是我有一个倔强的姐姐,她认为我弟弟这么优秀,突然因为耳聋,活在这个世上,跟死没什么区别。她说“既然已经死了一次,又怕第二次干嘛。去,也许能成功,也许不能成功。去试,不管怎样。”

 

从1993年到1995年两年的时间,经过反复的术前实验,到了1995年的4月份,正式确定了中国第一例多导人工耳蜗的手术时间,那是在1995年5月4号青年节,我记得很清楚,不过那个时候我已经不年轻了,那年我31岁。

 

手术前夕,我和我姐姐在王府井全聚德烤鸭店一个包厢,点了一桌菜,最后还叫了点酒,那个时候我有很多话要跟她说,最后我在一张纸上写下了一些类似于遗书的一些字。我想告诉我姐姐,假如第二天有问题的话,告诉我的父母这是我的选择,也许明天成功,也许不成功,不成功你们看到我写的这个东西,知道是我自己的选择,和你们没有什么关系。

 

早上8点钟,我被推进了协和医院手术室,原计划是4个小时的手术,结果因为亚洲人跟欧洲人的头骨不一样,所以手术也延长到8个多小时,我的主治大夫是墨尔本医科大学的帕尔曼和中国协和医院的曹克利大夫,他们两个人在手术中坚持了9个小时,最后完成了这个手术。

 

我回到病房很快就慢慢睁开了眼睛,看到一位挺漂亮的护士在我旁边,笑眯眯地跟我做了这样的一个手势(胜利的手势)。看到这个手势我就明白了,我手术成功了,我还活着。那时候,至于有没有听力我已经不太关心了,我只知道我还活着…

 

 

手术之后经过一个月,6月4号我在北京协和医院,一大帮的外国专家和中国专家、观摩者、还有一些媒体都围在那,就是为了见证中国第一例多导人工耳蜗到底有没有效果。9点多钟曹克利大夫就给我做各种调试,在各个频道上取各种数据,外国专家不停地在电脑上,根据他提供的数据写各种程序。最后在11点钟的时候,有个人就宣布说,把他的听力系统打开。“啪”地一打开,我就感觉四面八方,所有的声音都过来了。我当时激动地说我听到了,我确实听到了。观摩的人都挺高兴的,“啪、啪、啪”在拍手。

 

但是我心里是那种不舒服的感觉,就是人家说什么话我听不懂,就像走到一个陌生的社会。这时候观摩的人慢慢的失去耐心就走了,只留下一个核心的手术小组。他们跟我讲,耐心一点,因为你已经10年没听到了,回去在安静的环境下尝试着沟通,看看是不是可以?我在想可能是真的失败了,他们在安慰我吧。然后又跟我约第二天上午10点钟再进行调试。

 

从医院出来后,我就跟我姐姐沿着协和医院出来的街道慢慢走,沿着长安街走,走到王府井,然后再转回来,又是那个全聚德烤鸭店,还是那个包厢,我们又进去了。我跟姐姐说,“反正我人活着就行了。反正现在能听到了,就是听不懂,算了,管它呢,我已经失败太多了。”

 

其实,我和我姐姐都不太甘心,但是又没办法沟通,她说什么我听不懂。我姐姐就弄了一张报纸,把自己的脸捂住,我就坐在她的对面。她就这样(举着报纸挡住脸)叫我:陆锋。我看不到,也不知道哪里发来的声音,听到这两个字,我就觉得是一个非常熟悉的词,我也不敢确定是什么词。她又叫:陆锋,我就用疑问的口吻问她,是不是哪个在叫我的名字。我姐姐一动不动,还是继续拿着报纸。我说怎么回事,我把她的报纸轻轻的拉开,就看见我姐姐的眼泪“哗啦哗啦”地就流了下来…当天我们一直聊,聊到了很晚,都聊到了晚上三点多…

 

第二天再回到协和医院进行调试,我的听力恢复得应该算挺快的,就三天时间我就可以在安静环境下一对一的进行交流,前前后后大概是三个月的时间,我就基本上恢复到现在这个样子。

 

传播出去

 

这之后有一个非常好玩的故事。

我当时听力恢复了,我就对着中学通讯录找各种各样的电话,我就给他们打呗!其中有一个同学的电话,中学时还跟他玩得挺好的。

我说,“喂!你好。”

他说,“你好。”

我又说,“你猜猜我是谁。”

他那边说,“我在加拿大呢,你有话快点说,你的声音挺熟的,但是我不知道”,他又说,“我现在这个电话费也挺贵的,你说谁吧!”

我说,“不管你在加拿大还是在美国,你猜猜我是谁。”

他在那边愣愣巴巴地说,“你的声音太像我中学的一个同学了,但是他是不可能给我打电话的,我很想跟他打电话,但是不可能了。”

当时我也挺激动,中学的同学还能听出我现在的声音,“我确实是陆峰。”

他那边一句话都没说,然后就把电话一搁。

 

我想这人是怎么回事,哪知道他立即就去求证这个事,第三天,立刻从加拿大买了一张机票回到中国。那时候我们中学同学十几个人,在北京就给我摆了一桌子,相当于庆贺新生吧!

 

我想这个事情不但给我一个新生,可能给我周围的这些人也带来了,按照现在的说法,叫做正能量。

从我做了这个手术恢复听力之后,我就觉得我自己很正常。后来自己也做了一些事,一开始做经纪人,再到一个国外的公司工作了一段时间,后来自己再创业。

 

我真的不是要告诉大家,我有多成功,我就是想借助一个平台说,“我有病,这个高科技的东西救了我一条命。”

 

我现在说句实话,说起做人工耳蜗宣传这个事,我还是非常有激情地,我想把我的这个故事告诉大家。我们国家现在耳聋病人有2700多万,因为遗传、空气污染、失误,还有一些其他的原因,每年至少有三万新生儿是先天性耳聋的,而从1995年到现在,我们国家做了多少例人工耳蜗呢,总共就三万多人。

 

这个太可怕了…这个事情发展得太慢,太慢了…

我有一点想不通,国外器械到我们国家来,我们聋人出去买这个器械,还要交税!另外还有一个,人工耳蜗那些国外先进的研制出来的新产品,都要到两年、三年之后才能到我们国家,什么原因呢?就是我们的注册部门,我们的官方去登记太慢。比如有新的器械出来了,我在国内也戴不了,因为还没有通过这个检验、那个检验。(国产的人工耳蜗也有起步,也在临床上做了一些,做了很多投入)

 

我有时候就在想,像汽车行业,最豪华的汽车在中国都是首发,怎么那些救人一命的器械,政府不快点通过审批呢?

我不是愤青…我感觉现在的政府比以前好得多,但是还是做得不够。

 

因为这么多的聋人,他们完全可以通过这个器械回归主流社会,那为什么不去关注它呢?为什么不去好好的推行呢?也许这个东西推广出去以后,它就会像现在眼科的白内障手术,在乡镇、县级医院都可以做。而实际上现在国外的发达国家,人工耳蜗植入就是一个很普通的微创手术,都是纳入到正常的医疗保险以内的。如果我们国家借鉴了这些制度,这样10年、20年之后,街上就会很少有打哑语的人了。

 

今年(2014年)我跟一些慈善的机构,从成都到拉萨,开车沿途为100多个病人做了宣传,现在有十几个人,通过人工耳蜗恢复了健康。我非常愿意做这些事,但是我更希望广大媒体,现在我们在座的这些人,都能做一点就去做一点,把这个信息传播出去!


谢谢大家!鞠躬...



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